Libelulas En La Lluvia

“Tomás me dijo; no luches más, dejame morir mamá”- cuenta Stella Vulcano, madre de Tomás. Él falleció a los 8 años, hace ya 10 meses. Debido a la epidermólisis bullosa, que le causó un grave cuadro de desnutrición.

Se tiene poca información y no hay registros sobre esta enfermedad tan doloras para quién la padece y para quiénes tienen que luchar día a día para ayudar a los afectados. “Cuando nace Tomás, los médicos no sabían lo que tenía”- cuenta Stella.

Existen cuatro tipos de epidermólisis ampollar, que, según su gravedad, se clasifican en: simple, de unión, distrófica y hemidesmosomal, siendo las más comunes, las simples, con un 52,5% y las distróficas con 46,5%. Una característica de ellas es que si en una familia se da un tipo, no se transmitirá otro distinto, es decir, si en un grupo familiar hay epidermólisis ampollar distrófica, será ésta la que porten los descendientes que la contraigan y no otra.

Las heridas que provoca esta enfermedad, en muchas ocasiones, permanecen abiertas todo el día, y se infectan. Además, la piel se desprende cuando se quitan las vendas, entonces la herida se hace más profunda, y por ahí, se pierden proteínas, y los chicos se desnutren y sangran. Les pica, les duele mucho, y se rascan y es peor. Llega un momento en que los antibióticos no dan resultado. Por eso se la conoce como “piel de cristal”, ya que es muy frágil la epidermis. Una madre no puede alzar en brazos a su hijo, tiene que tener cuidado en todo momento, porque equivocarse es lastimarlo. La piel es débil, ellos no pueden correr ni jugar como niños normales, y tienen que tener cuidado hasta con un simple roce.

“Los afectados tienen que tener una buena alimentación y buenos vendajes, pero las personas carenciadas, no tienen ni para el pasaje del colectivo y menos para las vendas. Un caso muy fuerte es el de una nena en la provincia de Córdoba, que le salían gusanos de las heridas”- explica Stella.

La sociedad no está preparada para aceptar esta enfermedad, no se investiga porque es considerada “rara”. Los afectados están solos en esta lucha y lo peor es que es muy doloroso este padecimiento. “Tomás me decía que nadie quería jugar con él en el jardín… Es triste, porque hay desinformación, y a veces los padres pensaban que podía contagiar a sus hijos y hasta les daba asco. La sociedad no está preparada, porque desconoce la enfermedad. Tomás sufrió toda la vida, me pedía morir, ya no quería estar así… con morfina aún sentía dolor… Voy a luchar por vos hasta que me muera, le dije” - recuerda con profunda tristeza su madre.

Ivana Loisi, es la mamá de Micaela, quién porta la enfermedad y lucha día a día para darle una mejor calidad de vida y lograr el proyecto de la fundación para ayudar a otras personas. “En 3 colegios no la tomaron a mi hija, por ignorar la enfermedad…”- dice Ivana. También recuerda que en una oportunidad, en un congreso, el director de las obras sociales, le dijo: “¿Quién sabe cuántos chicos con epidermólisis hay? A lo que ella respondió: ¿Y quién sabía hace 30 años cuantos casos de SIDA había? Nadie estudia esta enfermedad que es el día a día. Tu hijo se lastima las 24 horas, tenés que tener cuidado para que no se lesione, bañarlo, no podés darle un abrazo normal. El dolor es terrible, imaginate que esté quemado, pero todos los días y en carne viva…”- agrega Ivana.

Madres que cuentan su historia, con lágrimas en los ojos, pero resisten todo, decididas a no abandonar su lucha. Es vivir día a día de otra manera, intranquilas, con tristeza, pensando todo el tiempo en el dolor de un hijo que no sanará nunca…

Todo es muy complicado en nuestro país. En EEUU y en España se consiguen parches, que mejoran mucho la calidad de vida de la persona afectada, pero son costosos; 95 dólares un paquete de 3 unidades, y las madres necesitan al menos 10 por día, nos referimos a un total de 1000 dólares por semana, lo cual es una cifra muy alta y nadie puede acceder.

“A través de la fundación por la que luchamos, podríamos recibir esos parches. Que dan felicidad a una madre cuando ve que hacen efecto, porque no se adhieren, tienen antibiótico y cura con mayor rapidez. Un parche que mitiga el dolor también es difícil conseguir en este país ”- agrega Ivana.

En otros países, si hay instituciones, en Chile, se presta mucha atención a través desde la Fundación Debra, que reúne a padres y a especialistas de diversas disciplinas que tratan estos casos, se estima en más de 100 el número de personas afectadas. En España se reportan más de 1.000. Los padres transmiten a sus hijos este gen defectuoso. Si es sólo uno de ellos quien lo porta (herencia dominante), la probabilidad de traspaso es de un 50% en cada embarazo; si fueran los dos (herencia recesiva), existe un 25% de posibilidades de ello. Suelen ser más graves las heredadas recesivamente. En la actualidad tratan de mutar el gen, pero aún sin éxito. “Cuando Mica nació no se sabía nada de la enfermedad y lo único que había era un texto que estaba en inglés, y lo mandé a traducir. El ministerio de Salud y acción social, te ayuda, pero aún no figura en el programa de discapacidad como enfermedad, no se reconoce. Y uno necesita una cobertura al 100%. Hay más de 60 nacimientos por año con este problema. Micaela es una nena feliz, que hace vida normal, y por ejemplo, le encanta ir al programa “Bailando por un sueño” porque saben que tratan de cumplirnos el sueño… Yo siempre le trasmití lo que es la enfermedad. Y que se acepte y vaya con la enfermedad a todos lados y no haga una carga de esto. Y si le preguntan que tiene en las manos, ella sabe que responder, que se venda para no lastimarse”

Hay que tener fuerza, por sobre todas las cosas, porque la vida cambia completamente cuando un hijo tiene esa enfermedad. Tiene que tener asistencia domiciliaria las 24 horas. Es muy triste y difícil. Además saber que la Argentina no está preparada para asistir a los enfermos, es más desesperante aún. Las personas con este padecimiento, al estar tan lastimadas por el desprendimiento de la piel, no tienen lugar dónde colocar la aguja para realizar las transfusiones de sangre, y eso les afecta el corazón también, provocado anemia crónica. Se lastiman el esófago, el tracto anal, las mucosas, los ojos, los dientes, y hasta pueden ahogarse en sangre. Pierden hierro, los dedos de manos y pies se fusionan, formando un “capullo”, y si no se los vendan bien, pierden la movilidad.

Es posible realizar estudios intrauterinos en las embarazadas, alrededor de las semanas 8 o 10, en las que se extrae muestras del vello coriónico (proyecciones microscópicas que revisten la capa externa del saco embrionario) y se analizan genéticamente. Pero no es fácil acceder a estos, no es gratuito y no se encuentran en todos los sanatorios y hospitales. “El solo hecho de que el bebe pase por canal de parto, desprende piel, y desde el nacimiento hay que prevenir, se necesita cesarea”- dice Stella.

Hoy en día, el pequeño grupo de padres, está esperando que la IGJ (Inspección General de Justicia) y la AFIP (Asociación Federal de Ingresos Públicos), los autoricen a ser fundación para tener una cuenta bancaria y recibir donaciones. Necesitan mantener una casa, para brindarles contención a las familias. Buscan apoyo de laboratorios y tener contacto con los sanatorios, de esa manera cuando nace un chico con esas características, cuenten con un lugar dónde puedan ir a buscar ayuda, sino están dolos y perdidos. Ya tienen un equipo de médicos dispuestos a empezar. Hace 5 años que perseveran para lograr la fundación, y parece que falta poco para que el sueño se haga realidad…

Es una batalla que nunca se termina. Aún no hay cura para esta terrible enfermedad, por eso las madres no dejan de luchar. Existe en ellas una inmenso valor para atravesar una historia así, para no quebrase como el cristal, fuerza que solo una madre puede tener para seguir adelante, para no mostrarse débil ante un hijo que no soporta más el dolor. Madres de acero.